Grupo Vínculo - Apoio voluntário especializado para cuidados com a vida

Inspirados pelo amor

         
 Por Juliana Tedeschi Hodar
(Depoimento)

             Eu e meu marido nos casamos motivados por um sentimento tão profundo, tão vivo e tão forte que o intervalo entre namoro e noivado foi de apenas dois meses... Após o pedido oficial á minha família, onde meu pai apegado demais a mim disse não, nos casamos com todas as bênçãos, mas sem muita pompa e circunstância num belo sábado dia 20/11/2004 em Sousas-Sp.   Os desafios e mudanças bruscas sempre foram constantes em nossas vidas, mas sempre tivemos um ao outro na forma verdadeira do amor e sempre pudemos contar com nossos familiares em especial nossos pais que são companheiros de luz em nossa caminhada.   

            Cada vez mais a necessidade de que nosso amor fosse transmitido a um filho se fazia presente, e no dia 08 de março de 2.006 tive a MARAVILHOSA notícia de que estava grávida!!!! Mal havia parado de tomar anticoncepcional.   Foi um momento de extrema alegria para toda a família e amigos, foi uma gravidez maravilhosa, abençoada, que gerou no dia 26/10/2006 o menino mais lindo e mais saudável que eu poderia imaginar... Tiago meu anjo de 2,890 kg , 49 cm com Apgar 9 e 10, momento de alegria infinita ...   

            Tiago, lindo menino que teve o nome definido em um sonho que tive um dia antes da ultrassom da 16ª semana onde veríamos o sexo... minha proposição inicial era que se fosse menino chamasse Victor, por fim no sinhô ele apareceu pra mim da mesma maneira que é hoje lindo, lourinho e me disse: - oi mamãe sou o Tiago....   Sempre foi um bebê tranqüilo, carinhoso, afetuoso, voraz para mamar, sem nenhum problema de saúde a não ser alergias dérmicas cíclicas atribuídas a amaciante, ovo, insetos, corantes, etc. que aparecem até hoje, mas com menos intensidade.  Decidimos em conjunto que eu deixaria meu emprego na PETROBRAS já que a obra mudara-se para São Paulo para que eu pudesse me dedicar de forma integral a Tiago.  Esta situação se estendeu até  que ele completou um ano e seis meses quando decidimos também em conjunto que eu voltaria ao mercado de trabalho. 

               Consegui uma oportunidade de forma muito rápida na empresa de dispositivos médicos em que trabalho até hoje na área de marketing e novos negócios.  Num primeiro momento Tiago ficava meio período em uma escola extremamente bem recomendada em Sousas e depois seguia para casa de minha sogra (minha 2ª mãe) onde permanecia até que meu marido o buscasse depois do trabalho.  
             
               Infelizmente Tiago não se adaptou bem a esta escola, chorava muito, não se sentia a vontade e em comum acordo com a família toda decidimos mudá-lo para uma escola particular pequena “de bairro” em período integral e hoje sem saber na época, creio que foi a mão de Deus que nos guiou nesta decisão...   A adaptação foi melhor Tiago se sentiu acolhido e nós muito mais tranqüilos como pais. Neste meio tempo Tiago começou a manifestar alguns problemas de saúde, algumas inquietações que após passarmos por nove pediatras que não diagnosticaram corretamente, precisou vazar pus para levarmos a um otorrino maravilhoso e de confiança da família que constatou otites de repetição que não foram corretamente tratadas causando obstrução do tímpano e conseqüentemente dificuldade de audição que nós por inexperiência de “pais’ de primeira viagem atribuíamos a mudança de vida já que ele estava recente na escola e não nos ativemos ao fato de que ele de repente deixou de falar até “mamã”, “nachtem” e “papa” que ele constantente  falava de forma repetitiva.     

      Enfim o otorrino L.M. decidiu rapidamente por uma ‘timpanotomia’cirurgia que removeria a infecção e em que seriam colocados mini tubos de ventilação para recuperar o tímpano, porém o tempo em que Tiago esteve com as otites e não foi tratado contribuiu muito negativamente para o desenvolvimento de sua fala e comunicação já que ele não ouvia no período mais importante em que as crianças registram o som no córtex e aprendem a se comunicar.   A cirurgia foi um sucesso e sua recuperação também, tudo corria dentro de uma normalidade quando fui chamada em uma reunião na escola em que a Diretora e agora também parte de nossa família me reportou que estavam observando em Tiago dificuldades de fala, comunicação e interação que eu deveria procurar ajuda especializada, pois havia algo de errado com ele... 

           Num primeiro momento agi de forma muito emocional e até violenta com a Diretora, não ousava admitir em meu íntimo que havia algo de errado com meu filho, já queria retirá-lo da escola quando meu marido e meu pai me chamaram a razão e fomos conscientemente em busca de respostas.   Foi um longo caminho em que passamos por diversos profissionais, três de cada especialidade para ser mais exata, entre neurologistas, psiquiatras, otorrinos, terapeutas, pediatras, com os mais diversos métodos e conclusões “nada conclusivas”...Por fim a neurologista M.A. teve uma postura clinica e pediu uma série de exames como perfil genético completo, x- frágil, ressonância magnética , eletroencefalograma, etc...que constataram a mais perfeita normalidade em todos os eles mas não descartou o ônus comportamental e nos encaminhou a psiquiatra A.N. que após três meses de avaliação de Tiago e de todo o contexto familiar diagnosticou quadro de ”AUTISMO INFANTIL”  F84.0 encaminhando-o para acompanhamento multidisciplinar sem utilização de nenhum tipo de medicação já que Tiago é extremamente dócil, carinhoso, jamais manifestou episódios de violência contra si e contra outros e, conforme dito pela psiquiatra apesar da hiperatividade associada à família convive muito bem com isso e não o afasta do convívio social, orientando que continue inserido no sistema educacional normal com atividades dirigidas e faça terapias a parte para desenvolvimento de linguagem e terapias de foco nas atividades por conta da hiperatividade.   

             Foi de certa forma um alivio e nossa maior preocupação agora era comunicar a nossa família e a escola que se mostrou tão maravilhosa em todos os momentos...   O retorno que tivemos não poderia ter sido melhor TODOS os que nos amam nos apoiaram e buscam cada vez mais informações para ajudar o Tiago da melhor maneira... Claro que alguns que ” não eram amigos de verdade” como disse um tio meu muito querido, acabaram se afastando  por falta de informação, medo e uma ignorância sem fim constatada na expressão de algumas pessoas quando falo do diagnóstico...dá a impressão de que falei que Tiago tem câncer terminal ou algo do tipo.   

            Outro fato importantíssimo ocorreu logo após diagnostico e definição de tratamentos auxiliares, fiquei grávida novamente, e hoje temos mais um anjo de luz nossa Bianca que é a companheira de vida do Tiago que nos trouxe mais calma e paz ao pensarmos o que seria do Ti quando não estivéssemos mais aqui...   Hoje temos uma família completa, estruturada e feliz... Nosso filho se desenvolve a olhos vistos todos os dias.... Não vive em seu próprio mundo que é o estereótipo mais comum ligado ao autismo... Interage com as pessoas, busca contato, busca carinho, faz suas tarefas na escola, tem se desenvolvido muito bem na fono e terapia ocupacional, claro que tem atitudes clássicas também como certos movimentos, manias e etc., mas para mim, nossa família e amigos é uma criança maravilhosa que não fica nada a dever a nenhuma outra.   Temos consciência de que o autismo é um distúrbio comportamental que não “sara” como uma gripe, mas posso afirmar que com nossa conduta conseguimos um diferencial que é incessantemente comentado pelas pessoas...  

               Tiago é feliz, carinhoso, doce e manifesta amor da maneira mais verdadeira que pode existir e tudo isso segundo todos os profissionais que consultamos pelo nosso amor como casal que passamos a ele. Ele se sente aceito, amado e respeitado como é, não lhe é imposta nenhuma forma de conduta ou comportamento que o desagrade, respeitamos seus  limites e principalmente sua sensibilidade que é seu guia maior. Nos sentimos gratos por este presente que é participar de seu desenvolvimento e estaremos sempre fortemente engajados na luta contra o preconceito e falta de informação sempre inspirados pelo amor...

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